Erkrankungsschwere bei CED - allgemeine Informationen (ISS)

Studienleitung:

Ansprechpartner, zuständige Mitarbeiter:

Frau Neuser, Frau Hensel, Frau Azimi

Email:

Förderung:

Deutsche Crohn- und Colitis Vereinigung - DCCV e.V.

Kurscheid / Hühnlein Stiftung

Aktueller Status:

Erhebungsphase: Betroffene können sich für eine Studienteilnahme . Ein Anschreiben an DCCV Mitglieder wurde versendet. Rekrutierung über Ärzte läuft momentan an.

 

Links:

Erkrankungsschwere bei CED - allgemeine Informationen (ISS)

Integration der Patientenperspektive von Patienten mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) zur Validierung des Disease Severity Index (DSI). Eine Befragungsstudie von Betroffenen und ihren Ärzten (IBD Severity Survey, "ISS")

Beschreibung:

Das Ziel dieser Studie ist die Integration der Patientenperspektive bei der Validierung eines Index zur Beschreibung der Erkrankungsschwere bei Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen.

Die Studie wird gemeinsam mit der Deutschen Crohn- und Colitis Vereinigung (DCCV) e.V., Professor W. Kruis (Köln) und Dr. J. Preiss (Berlin) in Assoziation mit der German IBD Study Group (GISG) durchgeführt. 

Die Studie befindet sich derzeit in der Erhebungsphase. Interessierte Betroffene, wie auch Ärzte mit CED-Schwerpunkt, können sich auch selbst für eine .

Zum Hintergrund:

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) sind durch einen chronischen Verlauf mit entzünd­lichen Schüben, sowie einer Vielzahl möglicher teils persistierender Komplikationen ge­kenn­zeichnet. Kürzlich wurde durch eine internationale Expertengruppe ein Index zur Erkrankungsschwere entwickelt, der neben dem aktuellen Befund auch den bisherigen Verlauf berücksichtigt. Es ist unklar, inwieweit dieser durch Ärzte entwickelte und auszufüllende Disease Severity Index (DSI) die indivi­duelle Belastung auch aus Betroffenensicht widerspiegelt.

Die nationale Patientenorganisation DCCV e.V. sieht die hohe Relevanz und das Potential dieses Instru­­mentes bei Entscheidungen, Diskussionen und Studienplanungen und damit mittelbar zur Ver­besserung der sozialen und gesundheitlichen Situation der Betroffenen. Allerdings wurde die Patientenperspek­tive bei der Ent­wicklung nicht miteinbezogen. Daher wurde auf Initiative und in Kooperation mit der DCCV diese Studie entwickelt. Sie soll überprüfen, inwieweit die Selbstein­schätzung von Patienten mit den arztbasierten Ergebnissen des DSI übereinstimmen.

Um die klinische Einschätzung des Arztes mit der Selbsteinschätzung des Patienten zu vergleichen, ist eine unabhängige zeitnahe Erhebung der Erkrankungsschwere durch Arzt und Patient erfor­derlich. Diese wird durch Online-Befragungen durchgeführt. 

Publikationen:

  • Timmer A, de Sordi D, Kappen S, Hensel A, Azimi L.S, Helwig U, Morgenstern J, Schmidt-Lauber M, Koletzko L, Meinhardt C, Arlt A, Kaltz B, Sander C, Preiß J, Kruis W. Erkrankungsschwere bei CED: Einschätzung standardisierter Fallvignetten durch Betroffene im Vergleich zum arztbasierten Disease Severity Index (DSI); Beitrag (Vortrag) DGVS Konferenz Viszeralmedizin 17.09.2021
  • Timmer A. IBD Severity Survey, Integration der Patientenperspektive zur Validierung des CED Disease Serverity Index (DSI). Eine Befragungsstudie von Betroffenen und ihren Ärzten; DCCV Journal Bauchredner 3/2020: 73
  • Siegel CA, Whitman CB, Spiegel BMR, et al. Development of an index to define overall disease severity in IBD. Gut. 2018;67(2):244-254
(Stand: 01.07.2021)