Erkrankungsschwere bei CED (ISS)

Studienleitung:

Antje Timmer in Kooperation mit Wolfgang Kruis (Köln) und der DCCV e.V.

Ansprechpartnerinnen:

Frau Neuser, Frau Heitmann, Frau Seibel

Email:

Förderung:

Deutsche Crohn- und Colitis Vereinigung - DCCV e.V.

Kurscheid / Hühnlein Stiftung

Aktueller Status:

Erhebungsphase: Betroffene und Ärzte können sich weiterhin für eine Studienteilnahme .

 

Links:

Erkrankungsschwere bei CED (ISS)

Integration der Patientenperspektive zur Validierung des Disease Severity Index (DSI) bei M. Crohn und Colitis ulcerosa

Beschreibung:

Um zu überprüfen, inwieweit der im Expertenkonsens entwickelte arztbasierte DSI Erkrankungsschwere auch aus Betroffenensicht wiedergibt, werden Patienten und ihre Ärzte mittels jeweils Onlinefragebogen parallel befragt.

Die Studie wird gemeinsam mit der Deutschen Crohn- und Colitis Vereinigung (DCCV) e.V., Professor W. Kruis (Köln) und Dr. J. Preiss (Berlin) in Assoziation mit der German IBD Study Group (GISG) durchgeführt. Es ist sowohl eine Meldung über CED-Spezialisten (Ärzte) als auch direkt durch Betroffene möglich.

Die Studie befindet sich derzeit in der Erhebungsphase. Interessierte Betroffene und Ärzte können sich selbst für eine .

Zum Hintergrund:

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) sind durch einen chronischen Verlauf mit entzünd­lichen Schüben, sowie einer Vielzahl möglicher teils persistierender Komplikationen ge­kenn­zeichnet. Kürzlich wurde durch eine internationale Expertengruppe ein Index zur Erkrankungsschwere entwickelt, der neben dem aktuellen Befund auch den bisherigen Verlauf berücksichtigt. Es ist unklar, inwieweit dieser durch Ärzte entwickelte und auszufüllende Disease Severity Index (DSI) die indivi­duelle Belastung auch aus Betroffenensicht widerspiegelt.

Die nationale Patientenorganisation DCCV e.V. sieht die hohe Relevanz und das Potential dieses Instru­­mentes bei Entscheidungen, Diskussionen und Studienplanungen und damit mittelbar zur Ver­besserung der sozialen und gesundheitlichen Situation der Betroffenen. Allerdings wurde die Patientenperspek­tive bei der Ent­wicklung nicht miteinbezogen. Daher wurde auf Initiative und in Kooperation mit der DCCV diese Studie entwickelt. Sie soll überprüfen, inwieweit die Selbstein­schätzung von Patienten mit den arztbasierten Ergebnissen des DSI übereinstimmen.

Publikationen:

  • Timmer A, de Sordi D, Kappen S, Hensel A, Azimi L.S, Helwig U, Morgenstern J, Schmidt-Lauber M, Koletzko L, Meinhardt C, Arlt A, Kaltz B, Sander C, Preiß J, Kruis W. Erkrankungsschwere bei CED: Einschätzung standardisierter Fallvignetten durch Betroffene im Vergleich zum arztbasierten Disease Severity Index (DSI); Beitrag (Vortrag) DGVS Konferenz Viszeralmedizin 17.09.2021
  • Timmer A. IBD Severity Survey, Integration der Patientenperspektive zur Validierung des CED Disease Serverity Index (DSI). Eine Befragungsstudie von Betroffenen und ihren Ärzten; DCCV Journal Bauchredner 3/2020: 73
  • Siegel CA, Whitman CB, Spiegel BMR, et al. Development of an index to define overall disease severity in IBD. Gut. 2018;67(2):244-254
(Stand: 13.09.2021)