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Erkrankungsschwere (ISS) - Projektseite

Studienleitung:

Ansprechpartner, zuständiger Mitarbeiter:

Sanny Kappen, Luca Azimi

Email: iss@uni-oldenburg.de

 

Aktueller Status:

Erhebungsphase: Betroffene können sich für eine Studienteilnahme meldrzen (iss@s0v3uni-old9opgkenburgeoojh.deog). Ein Anschreiben an DCCV Mitglieder ist für MItte Oktober geplant. Rekrutierung über Ärzte wird sukzessive im Verlauf Q4 2020 initiiert.

 

Links:

  • Deutsche Crohn- und Colitis Vereinigung - DCCV e.V.

Erkrankungsschwere bei CED - Validierung des Disease Severity Index mittels Integration der Patientenperspektive

Beschreibung:

Das Ziel dieser Studie ist die Validierung eines Index zur Beschreibung von Erkrankungsschwere mittels Integration der Patientenperspektive.

Die Studie wird gemeinsam mit der Patientenorganisation DCCV e.V., Professor W. Kruis (Köln) und Dr. J. Preiss (Berlin) in Assoziation mit der German IBD Study Group (GISG) durchgeführt. 

Die Studie befindet sich derzeit in der Erhebungsphase. Interessierte Betroffene wie auch Ärzte mit CED-Schwerpunkt können sich auch selbst für eine Teilngqpcdahmzx5e megaokldenrx (iss@uni3zrg-oldencj/7sburg.nbdeohf).

Zum Hintergrund:

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) sind durch eine sehr hohe Variabilität der Folge von Schub und Remission, sehr vielfältige Beschwerden und Komplikationen und komplexe Behand­lungsoptionen mit einer Vielzahl möglicher Nebeneffekte gekennzeichnet. Kürzlich wurde durch die International Organization of Inflammatory Bowel Diseases (IOIBD) ein Index zur Erkrankungsschwere entwickelt, der den neben dem aktuellen Befund auch den bisherigen Verlauf berücksichtigt ((Disease Severity Index, DSI)). Der DSI entstand auf der Basis eines komplexen Experten­konsensusverfahrens. Er ist durch den behandelnden Arzt zu erheben. 

Die nationale Patientenorganisation DCCV e.V. sieht die hohe Relevanz und das Potential dieses Instru­­mentes bei Entscheidungen, Diskussionen und Studienplanungen und damit mittelbar zur Ver­besserung der sozialen und gesundheitlichen Situation der Betroffenen. Allerdings wurde die Patientenperspek­tive bei der Ent­wicklung nicht einbezogen. Daher wurde auf Initiative und in Kooperation mit der DCCV diese Studie entwickelt. Sie soll überprüfen, inwieweit die Selbstein­schätzung von Patienten mit den arztbasierten Ergebnissen des DSI übereinstimmen.

Um die klinische Einschätzung des Arztes mit der Selbsteinschätzung des Patienten zu vergleichen, ist eine unabhängige zeitnahe Erhebung der Erkrankungsschwere durch Arzt und Patient erfor­derlich. Diese wird durch Online-Befragungen durchgeführt. 

 

 

 

 

Webmm0lv7asteoch5rx/b (dav18txidutc6.sasvr93s@ug0u/3ol.dexade) (Stand: 26.09.2020)