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Erkrankungsschwere (ISS) - Projektseite

Studienleitung:

Ansprechpartner, zuständiger Mitarbeiter:

Nils Dorenbusch

 

Förderung:

DCCV e.V.

Aktueller Status:

Entwicklungsphase: Die Fragebögen befinden sich in der Entwicklung und Testung, Studienprotokoll und Ethikantrag werden vorbereitet und eingereicht. Die Erhebung wird in Q1 2020 beginnen. 

 

Links:

  • Deutsche Crohn- und Colitis Vereinigung - DCCV e.V.

Erkrankungsschwere bei CED - Validierung des Disease Severity Index mittels Integration der Patientenperspektive

Beschreibung:

Das Ziel dieser Studie ist die Validierung eines Index zur Beschreibung von Erkrankungsschwere mittels Integration der Patientenperspektive.

Die Studie wird in Kooperation mit der Patientenorganisation DCCV e.V. sowie Professor W. Kruis, Köln, in Assoziation mit der German IBD Study Group (GISG) durchgeführt. 

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) sind durch eine sehr hohe Variabilität der Folge von Schub und Remission, sehr vielfältige Beschwerden und Komplikationen und komplexe Behand­lungsoptionen mit einer Vielzahl möglicher Nebeneffekte gekennzeichnet. Kürzlich wurde durch die International Organization of Inflammatory Bowel Diseases (IOIBD) ein Index (Disease Severity Index, DSI) zur Erkrankungsschwere entwickelt, der den neben dem aktuellen Befund auch den bisherigen Verlauf berücksichtig. Der DSI entstand auf der Basis eines komplexen Experten­konsensus. Er ist durch den behandelnden Arzt zu erheben. 

Die nationale Patientenorganisation DCCV e.V. sieht die hohe Relevanz und das Potential dieses Instru­­mentes bei Entscheidungen, Diskussionen und Studienplanungen und damit mittelbar zur Ver­besserung der sozialen und gesundheitlichen Situation der Betroffenen. Allerdings wurde die Patientenperspek­tive bei der Ent­wicklung nicht einbezogen. Daher ist auf Initiative und in Kooperation mit der DCCV eine Studie geplant, die überprüfen soll, inwieweit die Selbstein­schätzung von Patienten mit den arztbasierten Ergebnissen des DSI übereinstimmen.

Um die klinische Einschätzung des Arztes mit der Selbsteinschätzung des Patienten zu vergleichen, ist eine unabhängige zeitnahe Erhebung der Erkrankungsschwere durch Arzt und Patient erfor­derlich. Diese wird durch Online-Befragungen durchgeführt. 

Die Studie befindet sich derzeit noch im Vorbereitungsstadium, wir werden voraussichtlich im ersten Quartal 2020 mit der Befragung starten können. Interessierte Betroffene können sich auch selbst melden. Wir werden an dieser Stelle entsprechendes Informationsmaterial zugänglich machen. Wenden Sie sich dann auch gerne an ISS@uni-oldenburg.de. 

 

 

 

Webmaskxter5m2er (davnsvidy9.sass@riykguol.de5mzx) (Stand: 12.06.2020)