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Leitung

Jun.-Prof. Dr. Anne Christin Rahn

+49 (0)441 798 - 4930

www.researchgate.net/Anne_Rahn

Postanschrift

Carl von Ossietzky Universität Oldenburg
Fakultät VI - Medizin und Gesundheitswissenschaften
Department für Versorgungsforschung
Abteilung für Internationale Versorgungsforschung 
Ammerländer Heerstr. 114-118
26129 Oldenburg

Besucheranschrift

Campus Haarentor
Gebäude V04
Ammerländer Heerstraße 140
26129 Oldenburg

 

Multiple Sklerose und Kinderwunsch

Multiple Sklerose und Kinderwunsch –eine Mixed-Methods-Studie zur Entwicklung und Pilotierung einer Entscheidungshilfe und eines Decision Coaching Programms

Wissenschaftliche Projektleitung:
Jun.-Prof. Dr. Anne Christin Rahn

Wissenschaftliche Mitarbeit:
Julia Peper

Medizindoktorandin:
Lara Stahl

Studentische Hilfskräfte:
Stefanie Hartman

Kooperationspartner:
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Projektlaufzeit:
01.02.2020 – 31.05.2021

Projektförderung:
Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG)

Projektbeschreibung:
Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch entzündliche und degenerative Erkrankung von der weltweit ca. 2.300.000 Menschen betroffenen sind. Insbesondere sind Frauen im gebärfähigen Alter zwischen 20 und 40 Jahren betroffen. Somit stellt das Thema Schwangerschaft bzw. Mutterschaft für Frauen mit MS ein relevantes Thema dar. Allerdings sind Missverständnisse, Fehlinformationen und Unsicherheiten über MS und Schwangerschaft sowohl bei den Frauen als auch bei den Gesundheitsprofessionen verbreitet. Das Ziel der mehrphasige Mixed-Methods Studie „Motherhood choice in MS“ (MoMS) ist es, eine webbasierte Entscheidungshilfe (Decision Support Tools) sowie ein Beratungsprogramm (Decision Coaching Programm) zur Entscheidungsunterstützung für Frauen mit MS bezüglich Mutterschaft zu entwickeln und pilotieren. Beide Interventionen basieren auf einer webbasierten, evidenzbasierten Patienteninformation. Das Projekt wird auf der Grundlage des MRC-Frameworks für die Entwicklung und Evaluation komplexer Interventionen durchgeführt. Ferner werden sowohl qualitative und quantitative Methoden eingesetzt.
Basierend auf systematischen Literaturrecherchen und qualitativen Interviews mit Frauen mit MS und Experten, wurden geeigneter Messinstrumente für die Pilotierung der Interventionen entwickelt und getestet sowie Erkenntnisse über den Informations- und Unterstützungsbedarf der Frauen bezüglich MS und Mutterschaft gewonnen. Nun werden die beiden Interventionen entwickelt. Die Entwicklung der Entscheidungshilfe baut auf diesen Erkenntnissen sowie den Kriterien der International Patient Decision Aid Standards (IPDAS) auf. Das Decision Coaching Programm beruht auf dem Prinzip des interprofessionellen Shared Decision-Making Modell (IP-SDM) und wird durch speziell geschulte MS-Nurses (Decision Coaches) durchgeführt.
Im Anschluss erfolgt eine Machbarkeitstestung der beiden Interventionen. Dabei kommen qualitative und quantitative Methoden zum Einsatz. Die beiden Interventionen werden ausgewählten Frauen mit MS, Ärzten und Ärztinnen und MS-Nurses vorgestellt. Anschließend werden die Studienteilnehmer befragt. Im nächsten Schritt werden das Decision Support Tool und das Decision Coaching Programm in einer nicht-randomisierten Pilotstudie mit Frauen mit MS, die eine Mutterschaft erwägen, getestet.
Das Projekt wird zeigen ob die Entscheidungshilfe und das Decision Coaching Programm machbar sind und von Frauen mit MS und Ärzten und Ärztinnen akzeptiert werden. Zudem wird exploriert ob die Programme Frauen in ihrem Entscheidungsprozess bezüglich Mutterschaft unterstützen.

Wero+bmasi0q+8ter (dau+vid.sass@uol.de8nxcp) (Stand: 16.09.2020)