Navigation

Kontakt

Leitung

Jun.-Prof. Dr. Anne Christin Rahn

+49 (0)441 798 - 4930

www.researchgate.net/Anne_Rahn

Postanschrift

Carl von Ossietzky Universität Oldenburg
Fakultät VI - Medizin und Gesundheitswissenschaften
Department für Versorgungsforschung
Abteilung für Internationale Versorgungsforschung 
Ammerländer Heerstr. 114-118
26129 Oldenburg

Besucheranschrift

Campus Haarentor
Gebäude V04
Ammerländer Heerstraße 140
26129 Oldenburg

 

Needs of people with primary progressive multiple sclerosis (NIPS) – a crosscultural study

Wissenschaftliche Projektleitung:
Anne Christin Rahn

Wissenschaftliche Mitarbeiter*innen:
Rieke Schnakenberg
Markus Wiemann

Kooperationspartner:
Andrea Giordano (Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta)
Sinéad Hynes (NUI Galway), Eli Silber (London Bridge Hospital)
Ingrid Galan (Multiple Sclerosis Centre of Catalonia)
Klara Novotna (Charles University and General University Hospital in Prague)
S. Köpke (University of Cologne)
Rianne Wisgerhof-van Dijk (Dutch Nationaal MS Fonds)
Rebecca Morrison (patient representative)

Projektlaufzeit:
10/20 - 09/21

Projektförderung:
Rehabilitation in Multiple Sclerosis network (RIMS GRANT PROGRAM)

Projektbeschreibung:
Die primär progrediente Multiple Sklerose (PPMS) macht etwa 15% der Multiple Sklerose Fälle aus und wird häufig diagnostiziert, wenn bereits eine relevante anhaltende Behinderung vorliegt. Es gibt nur sehr begrenzte immuntherapeutische und evaluierte Behandlungsmöglichkeiten für Menschen mit PPMS. Dies spiegelt eine erhebliche psychische und physische Belastung für Menschen mit PPMS wider. Im Rahmen des NIPS-Projekts wird ein Scoping-Review zu den Bedürfnissen und Wissen von Menschen von PPMS durchgeführt, wobei davon ausgegangen wird, dass in dieser Patientengruppe nur wenig Forschung verfügbar ist. Auf der Grundlage der Erkenntnisse wird ein Interviewleitfaden entwickelt. In den teilnehmenden Ländern wird eine qualitative Interviewstudie mit Menschen mit PPMS und Gesundheitsexperten durchgeführt. Auf der Grundlage der Datensynthese wird eine Umfrage mit Gesundheitsexperten durchgeführt. Schließlich wird ein Fragebogen zu den Bedürfnissen und Wissen der Menschen mit PPMS entwickelt. Dieser könnte als Grundlage für eine umfassendere Erhebungsstudie dienen, um Hypothesen über Bedürfnisse und Informationslücken bei Patienten mit PPMS zu prüfen und eine Agenda für die Entwicklung von Interventionen aufzustellen.

Webfnrmastkzkxercsnkn (david.saasjuss@usjotol.dub26e6wm) (Stand: 16.09.2020)