Wissenschaftliche Projektleitung:
Dr. Milena von Kutzleben
Prof. Dr. Mark Schweda

Operative Projektleitung (bitte bei Fragen zum Projekt kontaktieren):
Dr. Milena von Kutzleben

Projektlaufzeit:
ab 01.09.2020

Projektförderung:
Eigenmittel

Projektbeschreibung:
Ein Großteil der Menschen mit Demenz in Deutschland lebt in Privathaushalten. Der Leistungsumfang der gesetzlichen Pflegeversicherung reicht allerdings kaum aus, um die umfassenden Versorgungserfordernisse bei Demenz zu decken. Hier ergeben sich häufig Versorgungsengpässe, die von den betroffenen Familien kompensiert werden müssen. Eine Antwort auf diese Lücke in der Langzeitversorgung im häuslichen Setting sind Betreuungskräfte, die für einen begrenzten Zeitraum im Haushalt der versorgten Person wohnen: so genannte live-in Hilfen, die meist aus osteuropäischen Ländern stammen.

Das Vorliegen einer Demenz ist häufig Auslöser dafür, dass eine osteuropäische live-in Hilfe zur Deckung des extensiven Betreuungsbedarfs in Anspruch genommen wird. Familien, die sich für diese Form der häuslichen Versorgung entscheiden, sind bei der Organisation meist auf sich allein gestellt. Es fehlt an Beratungsangeboten und verbindlichen Informationen und die Arrangements bewegen sich fast immer in einer rechtlichen Grauzone. Die COVID-19-Pandemie hat diese Situation noch einmal verschärft.

Onlineforen und Gruppen in sozialen Netzwerken sind eine vielfach genutzte Möglichkeit, sich mit anderen Nutzenden über das Thema live-in Hilfen auszutauschen. Das gemeinsame Projekt der Abteilungen Organisationsbezogene Versorgungsforschung und Ethik in der Medizin nimmt die Perspektiven und die Argumentationsmuster von Familien in den Blick, die für die häusliche Versorgung einer Person mit Demenz verantwortlich sind und eine live-in Hilfe engagiert haben oder sich mit dieser Option auseinandersetzen. In Kombination versorgungswissenschaftlicher und ethischer Ansätze untersuchen wir Themen, Problemfelder und moralische Konflikte in der Versorgung von Menschen mit Demenz durch live-in Hilfen anhand der Äußerungen Angehöriger.

Das geplante Forschungsvorhaben wählt einen explorativ-qualitativen Ansatz. Im ersten Schritt werden Inhalte aus Onlineforen und Gruppen in sozialen Netzwerken analysiert, in denen das Thema live-in Versorgung diskutiert wird. In einem zweiten Schritt werden Online-Gruppendiskussionen mit Angehörigen einer Person mit Demenz durchgeführt, die von einer live-in Hilfe unterstützt werden bzw. wurden oder über diese Form der Versorgung nachdenken.

Das Projekt dient als Vorstudie für ein geplantes longitudinal angelegtes Forschungsvorhaben, welches Versorgungsarrangements in ihrer Konstellation und Dynamik als Triade im Mikrosetting Häuslichkeit untersucht.

Studieninformation und Erklärungen zum Datenschutz für an der Studie Interessierte. Diese Dokumente dienen lediglich Ihrer Vorabinformation, bitte kontaktieren Sie bei Interesse zunächst die Studienleitung Dr. Milena von Kutzleben (Milena.von.Kutzleben@uol.de)

zu den Unterlagen

Veröffentlichungen und Vorträge

Gerhards, S. (2020): Moralische Probleme des Einsatzes osteuropäischer live-in-Hilfen in der häuslichen Versorgung von Menschen mit Demenz – Qualitative Inhaltsanalyse und ethische Untersuchung von Angehörigenperspektiven in Onlineforen. Große Forschungsarbeit im Rahmen des Longitudinalen Forschungscurriculums im Modellstudiengang Medizin der Carl von Ossietzky Universität Oldenburg

von Kutzleben, M.; Weßel, M.; Stange, L.; Schweda, M.; Ansmann, L. (2020): Osteuropäische live-in Hilfen in der häuslichen Versorgung bei Demenz. Eine Untersuchung der Triade Person mit Demenz – live-in Hilfe – Angehörige (TriaDe). 20. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung. Online-Kongress am 01.10.2020.

Gerhards, S.; von Kutzleben, M.; Schweda, M. (2020): Moralische Probleme des Einsatzes osteuropäischer live-in-Hilfen in der häuslichen Versorgung von Menschen mit Demenz - Qualitative Inhaltsanalyse und ethische Untersuchung von Angehörigenperspektiven in Onlineforen. 20. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung. Online-Kongress am 01.10.2020.

von Kutzleben, M.; Weßel, M.; Gerhards, S. M.;  Ansmann, L.; Schweda, M. (2021): Entangled Vulnerabilities – a Triadic Perspective on People with Dementia, Eastern European Live-in Carers and Family Carers. Vortrag auf der internationalen Konferenz‚ Decent Care Work? Transnational Home Care Arrangements’.  Online-Kongress, 07.04.2021

von Kutzleben, M.; Weßel, M.; Schweda, M.; Ansmann, L. (2021): Problemfelder und moralische Konflikte in der häuslichen Versorgung von Menschen mit Demenz durch osteuropäische Live-in Hilfen – eine Analyse von Onlineinhalten und Online-Gruppendiskussionen. 20. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung. Deutsches Netzwerk Versorgungsforschung e.V.. Online-Kongress, 06-08.10.2021

Gerhards, S.; von Kutzleben, M., Schweda, M. (2021): Moralische Probleme der live-in Versorgung im Spiegel der enttäuschten Erwartungen von Angehörigen: ein ethische Analyse von Beiträgen aus Onlineforen. Jahrestagung der Akademie für Ethik in der Medizin. Akademie für Ethik in der Medizin 2021. Online-Kongress, 22.-25.09.2021