Neuro-Beirat
Neuro-Beirat
Der Patienten-Beirat des Graduiertenkollegs
Neuro-Beirat
Wer wir sind
Wir sind eine Gruppe von Personen, die den Forschenden beratend zur Seite stehen.
Wir sind teilweise selber von motorischen oder kognitiven Einschränkungen betroffen oder haben Angehörige mit diesen Einschränkungen bzw. sind in ärztlicher Tätigkeit mit Betroffenen in Kontakt.
Was wir machen
Durch unsere eigene Erfahrung können wir die Forschenden unterstützen, um die Experimente an die Bedürfnisse der Versuchspersonen anzupassen. Wir lesen zum Beispiel einen Fragebogen für Versuchspersonen, bevor dieser den Versuchspersonen ausgehändigt wird. Oder wir testen Versuchsaufbauten in der Vorbereitungsphase. Und wir lesen Texte vor der Veröffentlichung (auf Webseiten, Info-Blättern etc), um eine gute Verständlichkeit zu garantieren.
Warum wir mitmachen
Mit unserer Arbeit lernen wir die neueste Forschung kennen – noch bevor die Ergebnisse in Zeitschriften veröffentlicht werden.
Wir möchten mit unserem Beitrag die Forschung verbessern, um neue Therapieansätze schnell praxistauglich zu machen.
Wann treffen wir uns
Wir treffen uns ungefähr alle 3 Monate mit den Forschenden des Graduiertenkollegs.
Bei den Treffen bearbeiten wir kleine Aufgaben und diskutieren aktuelle Anliegen. Die Aufgaben und Anliegen sind ganz unterschiedlicher Natur.
Kurze Zusammenfassung der bisherigen Treffen
7. Treffen (geplant für April 2026)
Frau Luisa Schmidt und Herr Paul Grupe werden Ergebnisse ihrer aktuellen Studien vorstellen.
6. Treffen (Januar 2026)
Frau Professorin Christiane Thiel, die Sprecherin des Graduiertenkollegs Neuromodulation, stellte die neuen Schwerpunkte für Projekte in einer möglichen zweiten Förderperiode des Graduiertenkollegs vor. Sie befragte die Beiratsmitglieder außerdem zum Thema Rekrutierung. Frau Thuy Tien Mai gab einen Überblick über ihre geplante Studie Hot-PD und bat um Hinweise von den Beiratsmitgliedern vor allem bezüglich der Durchführbarkeit und möglicher Schwierigkeiten dabei. Abschließend lud Frau Luisa Schmidt die Beiratsmitglieder zu einer Diskussion darüber ein, ob und wie Studienteilnehmer*innen über Ergebnisse der Studien informiert werden möchten.
5. Treffen (Oktober 2025)
Das Graduiertenkolleg HEARAZ stellte sich vor. HEARAZ beschäftigt sich mit der Entwicklung ohrnaher vernetzter technischer Assistenzsysteme. Es untersucht, welchen Beitrag diese im Alltagsleben und der Krankenversorgung leisten können. HEARAZ plant einen eigenen Beirat ins Leben zu rufen und informierte sich über den Neuro-Beirat. Die Beiratsmitglieder wurden zu den Rahmenbedingungen des Neuro-Beirats befragt und gaben ihre Sicht auf die Arbeit des Neuro-Beirats wider.
4. Treffen (April 2025)
Die Internetseite vom Neuro-Beirat ist jetzt online! Dann wurde eine Einwilligungserklärung für eine geplante Datenbank auf Verständlichkeit geprüft. Im Anschluss berichtete Frau Polte über ihre Studienplanung zum Thema Ultraschallbehandlung als neuartige Alzheimer-Therapie. Nachfolgend diskutierte Frau Wienecke mit den Beiratsmitgliedern eine geplante Studie, in der die Entscheidungsfindung bei verschiedenen Behandlungsverfahren aus Patient*innen-Perspektive untersucht werden soll.
3. Treffen (Januar 2025)
Zuerst wurde die verbesserte Internetseite vorgestellt und erneut geprüft. Im Anschluss berichteten Frau Deng und Frau Pinkert über ihre Studie zur gleichzeitigen Bearbeitung einer motorischen und eine Denk-Aufgabe.
2. Treffen (September 2024)
Heute wurde die Nutzer*innen-Freundlichkeit der Internetseite geprüft: wie gut können interessierte Personen die Website finden, um genauere Informationen zu erhalten, wie sie an Studien teilnehmen können.
1. Treffen (Juni 2024)
In diesem ersten Treffen stellten sich alle Teilnehmenden vor und das Graduiertenkolleg wurde von Frau Dr. Anna Levke Brütt etwas genauer vorgestellt. Die möglichen Aufgaben und die Idee hinter einem Neuro-Beirat wurden erläutert.
Die Beirats-Mitglieder wurden befragt, wie potentielle Versuchspersonen am besten/einfachsten erreicht werden können, um Fragebögen auszufüllen und z.B. kleinere Videos zu schauen.