Projektbeschreibung:

Menschen mit Multipler Sklerose (MS) werden im Verlauf ihrer Erkrankung sehr häufig mit den Herausforderungen einer Harnblasen- und Darmentleerungsstörung (inkl. Harnblasen- und Darminkontinenz) konfrontiert.  Die daraus resultierenden Beeinträchtigungen der Alltagsgestaltung sind schambehaftet und werden daher von Erkrankten und Angehörigen meist nicht offensiv thematisiert. Häufig bleiben die Beschwerden dadurch zu lange unbehandelt, was nicht selten zu einer Zunahme der Symptomatik führt und die Teilhabe im Alltag beeinflusst.

Gemeinsam mit Menschen mit einer Multiplen Sklerose und deren Angehörigen erforscht die Fachgruppe Pädagogik und Didaktik bei Beeinträchtigungen der körperlichen und motorischen Entwicklung, sowie chronischen und progredienten Erkrankungen, unter Leitung von Prof. Dr. Annett Thiele, die Perspektive von MS Betroffenen auf die Hilfsmittelversorgung bei Harnblasen- und Darmfunktionsstörungen.. Anhand eines partizipativen Ansatzes wird ein Patient*innen– und Angehörigenbeirat in verschiedene Phasen des Forschungsprozesses involviert, mit dem Ziel, angemessene Handlungsempfehlungen in Form einer Patient*innenbroschüre zu entwickeln.

Das Forschungsvorhaben ist Teil des durch den Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) geförderte Versorgungsforschungsprojektes „Patientenorientierte Hilfsmittelversorgung von Harnblasen- und Darmfunktionsstörungen von Menschen mit Multipler Sklerose“. Das Versorgungsforschungsprojekt untersucht in einem Mixed-Methoden-Ansatz die Bereitstellung von Hilfsmitteln bei Harnblasen- und Darmentleerungsstörungen (inkl. Harnblasen- und Darminkontinenz). Der niedrigschwellige Zugang, sowie die Verfügbarkeit zu entsprechenden Ressourcen sind von enormer Bedeutung für Menschen mit Multipler Sklerose. Oftmals ist bereits die Diagnosestellung einer Harnblasen- oder Darmfunktionsstörung erschwert und erfolgt erst, wenn der Leidensdruck bereits sehr hoch ist.  Umso wichtiger ist eine transparente Aufklärung über geeignete Mittel und Möglichkeiten, welche insbesondere die Lebensqualität und die gesellschaftliche Partizipation erleichtern und unterstützen.

Das Projektkonsortium wird geführt durch die Ostfalia Hochschule für angewandte Wissenschaften - Standort Wolfsburg. Zum Forschungsteam gehören neben der Carl von Ossietzky Universität Oldenburg: Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V., die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Landesverband Niedersachsen e.V., die Medizinische Hochschule Hannover und die MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH Hannover.

Das Forschungsprojekt wird durch den Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) mit ca. 1,4 Millionen Euro gefördert und ist ab dem 1. Januar 2024 auf 36 Monate angelegt. Hier kommen Sie zur Projektseite des Innovationsausschusses.

Wissenschaftliche Teilprojektleitung:

• Prof. Dr. Annett Thiele

Wissenschaftliche Mitarbeiter*innen:

• Dyon Hoekstra

Projektlaufzeit:

• 01/2024 – 12/2026

Kontakt:

• Prof. Dr. Annett Thiele, annett.thiele@uol.de , Telefon: 0441-798-2948

Wissenschaftliche Teilprojektleitung:

PD Dr. Anna Levke Brütt

Prof. Dr. Annett Thiele

unter Beteiligung von Prof. Dr. Anne Rahn

Wissenschaftliche Mitarbeiter*innen:

Dyon Hoekstra

Elise-Marie Dilger

Projektlaufzeit:

04/2020 – 03/2023

Projektbeschreibung:

Multiple Sklerose ist mit mehr als 240.000 Erkrankten in Deutschland die häufigste entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems. Es gibt vielfältige Behandlungsangebote, die ambulant, tagesklinisch und stationär durchgeführt werden können. Es ist jedoch nicht systematisch erfasst, welche Angebote genutzt werden (können). Darüber hinaus ist wenig über die Versorgung mit Hilfsmitteln wie Gehhilfen oder Rollstühlen bekannt, obwohl diese die Funktionsfähigkeit und folglich die Lebensqualität und Teilhabe von Erkrankten erhöhen kann.

In dem Forschungsvorhaben soll deshalb die aktuelle Versorgungssituation in Niedersachsen erfasst werden. Unterschiede insbesondere zwischen Stadt und Land, aber auch zwischen verschiedenen Formen der Multiplen Sklerose sollen identifiziert werden. Auch sollen die Zusammenhänge mit patientenrelevanten Outcomes wie der gesundheitsbezogenen Lebensqualität untersucht werden. Das Forscher*innenteam in Oldenburg wird schwerpunktmäßig die Prozesse der Hilfsmittelversorgung untersuchen.

Zur Umsetzung des gesamten Forschungsvorhabens werden mittels qualitativer und quantitativer Befragungen die Sicht und die Bedürfnisse der MS-Erkrankten mit einbezogen. In Fokusgruppen wird die Versorgung aus Sicht von Erkrankten und weiteren am Versorgungsprozess Beteiligten wie Ärzt*innen und Physiotherapeut*innen analysiert. Die erhobenen Daten werden mit Krankenkassen- und Registerdaten verknüpft. Zusätzlich werden mit der partizipativen Methode der Zukunftswerkstatt gemeinsam mit Erkrankten und am Hilfsmittelversorgungsprozess Beteiligten Empfehlungen für eine optimalere Hilfsmittelversorgung entwickelt.

Gefördert durch den Innovationsausschuss:

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Projektseite des Innovationsausschusses

Das Projekt „Beratungsleistungen für die Entwicklung einer Rahmenkonzeption und Evaluation der Schulsozialarbeit an berufsbildenden Schulen in Hamburg“ wird im Auftrag der Behörde für Schule und Berufsbildung (BSB)/ des Hamburger Instituts für Berufliche Bildung (HIBB) durchgeführt und teilt sich in insgesamt vier Module auf:

Modul 1: Landesweite Bestandsaufnahme zum Beratungs- u. Unterstützungssystem und bundesweite Bestandsaufnahme zur Schulsozialarbeit an berufsbildenden Schulen

Im ersten Modul sollen zunächst eine landesweite Bestandsaufnahme zum Beratungs- und Unterstützungssystem in Hamburg und eine bundesweite Bestandsaufnahme zur Schulsozialarbeit an berufsbildenden Schulen durchgeführt werden. Mithilfe einer Dokumentenanalyse sollen relevante Ressourcen, Kompetenzen, Strukturen und Kontextbedingungen für die konzeptionelle Weiterentwicklung der Schulsozialarbeit an berufsbildenden Schulen in Hamburg erarbeitet und zusammengetragen werden. Des Weiteren sollen vorliegende Rahmenkonzeptionen, Erlasse, Richtlinien und Förderungsgrundsätze zur Schulsozialarbeit an allgemeinbildenden Schulen und berufsbildenden Schulen im Bundesgebiet recherchiert. Hieraus sollen fachliche Eckpunkte für die konzeptionelle Weiterentwicklung der Schulsozialarbeit an berufsbildenden Schulen in Hamburg identifiziert und Entscheidungsoptionen für die Weiterentwicklung aufgezeigt werden. Ergänzend sollen mit ausgewählten Stakeholdern des vorhandenen Beratungs- und Unterstützungssystems in Hamburg Kurzinterviews geführt.

Modul 2: Formulierung von Empfehlungen für Inhalte und Implementierungsschritte einer Rahmenkonzeption zur Schulsozialarbeit an berufsbildenden Schulen in Hamburg

Im zweiten Modul sollen Empfehlungen für Inhalte und Implementierungsschritte einer Rahmenkonzeption zur Schulsozialarbeit an berufsbildenden Schulen in Hamburg formuliert. Die Empfehlungen berücksichtigen die Besonderheiten der Schulsozialarbeit an berufsbildenden Schulen und achten auf Anknüpfungspunkte zwischen der Schulsozialarbeit und dem Beratungs- und Unterstützungssystem in Hamburg.

Modul 3: Wissenschaftliche Begleitung der Implementierung der Schulsozialarbeit u. der Weiterentwicklung des Beratungs- u. Unterstützungssystems an berufsbildenden Schulen in Hamburg

Im dritten Modul sollen die schrittweise Implementierung der Schulsozialarbeit an den berufsbildenden Schulen und die Weiterentwicklung des Beratungs- und Unterstützungssystems in Hamburg prozessbegleitend und wissenschaftlich unterstützt werden. Der Fokus der wissenschaftlichen Begleitung liegt hierbei auf dem Einbringen fachlicher Expertise in den Bereichen Implementierung von Innovationen in Organisationen, Beratungs- und Unterstützungssysteme, Kooperation von Jugendhilfe und Schule, Schulsozialarbeit und Inklusion. Um die Implementierung der Schulsozialarbeit an den berufsbildenden Schulen und die Weiterentwicklung des Beratungs- und Unterstützungssystems zu diskutieren und fachlich zu begleiten, sollen regelmäßig tagende Steuerungsrunden mit relevanten Akteur*innen stattfinden. 

Modul 4: Evaluation der praktischen Implementierung der Schulsozialarbeit an berufsbildenden Schulen in Hamburg

Im vierten Modul sollen im Rahmen der wissenschaftlichen Evaluation unterschiedliche Akteursgruppen, die für den Erfolg der Implementierung der Schulsozialarbeit ausschlaggebend sind, mittels quantitativer Instrumente (Online-Fragebogen für alle Befragtengruppen) und qualitativer Instrumente (acht Gruppendiskussionen mit ausgewählten Vertreter*innen der Akteursgruppen) befragt werden. Im Fokus des Erkenntnisinteresses stehen u.a. a) die Bedarfe, Rahmenkonzeption, Programmziele und -prioritäten, b) die Rahmenbedingungen und die Implementierung der Schulsozialarbeit, c) die Prozesse und Aktivitäten der Schulsozialarbeit und d) die Ergebnisse und Erfolge der Schulsozialarbeit. Folgende Akteursgruppen, die für die Implementierung wichtig sind, sollen in der prozessbegleitenden (formativen) Evaluation befragt werden: a) die Schul- und Abteilungsleitungen, b) die Lehrkräfte, c) die Schulsozialarbeiter*innen und d) ggf. weiteres pädagogisches Personal an und im Umfeld der Schulen (z.B. Stakeholder). Um Effekte messen zu können, soll eine Wiederholungsbefragung (Prä-Post-Design) stattfinden. Als theoretisches Konzept soll das CIPP-Modell von Stufflebeam verwendet werden (Stufflebeam & Shinkfield, 2007; Stufflebeam, 2007, 2003, 2001, 1984, 1971a und b). Es findet eine deskriptive und inferenzstatistische Auswertung der quantitativen Daten und eine inhaltsanalytische Auswertung der Gruppendiskussionen statt.

Projektleitung: Prof. Dr. Karsten Speck und Prof. Dr. Annett Thiele

Wissenschaftliche Mitarbeiterin: Sarah Kathrin Steingräber M.A.

Studentische Mitarbeiterin: Mareike Harms