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forMP

Identifizierung und Priorisierung von Forschungsthemen durch Menschen mit Paraplegie, Angehörigen und Versorgenden (forMP)

Patient*innen werden in der Versorgungsforschung nicht mehr nur als Leistungsempfänger*innen gesehen, sondern zunehmend als Expert*innen für ihre Lebenssituation einbezogen. Eine erste zentrale Entscheidung für die Gestaltung der Versorgungsforschung ist die Bestimmung des Forschungsbedarfs. Dabei haben die Sichtweisen und Präferenzen Betroffener bislang jedoch wenig Berücksichtigung gefunden.

Die James Lind Alliance (JLA) aus Großbritannien hat eine Methodik etabliert, die vorsieht, dass Wissenschaftler*innen gemeinsam mit Betroffenen, ihren Angehörigen und Behandelnden Forschungsbedarfe bestimmen. International wurden bereits zahlreiche Projekte mit dieser Methodik zu unterschiedlichen Gesundheitsproblemen durchgeführt. Das Projekt forMP zielt darauf ab, in Anlehnung an die JLA-Methodik gemeinsam mit Menschen mit einer unfallbedingten Querschnittlähmung, ihren Angehörigen und den Behandelnden Forschungsthemen zu identifizieren und zu priorisieren.

Im Rahmen des Projekts wurden Betroffene, Angehörige und Versorgende in vier aufeinander aufbauenden Online-Erhebungen befragt. In der ersten Umfrage (n=52) haben sie aus ihrer Sicht unbeantwortete Fragen mitgeteilt. Diese wurden von dem Projektteam inhaltsanalytisch zusammengefasst und auf vorliegende Evidenz geprüft. In der zweiten Umfrage (n=53) wurden aus 38 zusammengefassten und unbeantworteten Forschungsfragen 26 besonders relevante Fragen priorisiert. Daraus wurden in der dritten Umfrage (n=17) die 10 wichtigsten Fragen ausgewählt, deren Rangordnung in der vierten Umfrage (n=12) bestimmt wurde.

Ergebnisse aus dem Projekt wurden bereits auf dem 1. Kongress für Teilhabeforschung (September 2019) und der 34. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Paraplegiologie (Juni 2021) vorgestellt. Ein Artikel zum Projekt befindet sich derzeit im Peer-Review-Verfahren.

(Stand: 20.04.2022)