Allgemeine Studien- und Teilnehmendeninformation [Version 5]

Titel der Studie: Einfluss etablierter und subjektiv wahrgenommener und bewerteter individueller Charakteristika auf das Inanspruchnahmeverhalten von Menschen mit depressiven Störungen? Eine Längsschnittuntersuchung zur Ergänzung des „Behavioral Model of Health Services Use“ und zu bedarfskongruenter Inanspruchnahme

Herzlich Willkommen bei unserer Studie „Einfluss etablierter und subjektiv wahrgenommener und bewerteter individueller Charakteristika auf das Inanspruchnahmeverhalten von Menschen mit depressiven Störungen? Eine Längsschnittuntersuchung zur Ergänzung des „Behavioral Model of Health Services Use“ und zu bedarfskongruenter Inanspruchnahme. Damit wir Sie über unsere Studie genau informieren können, wäre es schön, wenn Sie sich die Zeit nehmen würden, um die folgenden Seiten zu lesen.

Die Datenerhebung ist abgeschlossen! Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen Teilnehmenden der Studie für die Unterstützung!

Zweck(e) der Studie
Etwa 20 von 100 Menschen leiden im Laufe ihres Lebens an Depression. Nur etwa jede dritte Person, die an einer Depression leidet, nimmt wegen dieser Probleme Hilfe vom Versorgungssystem in Anspruch. Für die Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung ist es wichtig, die Gründe für eine Nicht-Inanspruchnahme zu erforschen.

Die erste Befragung wurde Ende November 2020 abgeschlossen und es haben 925 Personen aus ganz Deutschland daran teilgenommen. Im April 2021 startet die zweite Befragungsrunde. Alle Teilnehmenden der ersten Befragung werden ungefähr 12 Monate nach dem erfolgten ersten Interview erneut durch das Sozial- und Meinungsforschungsinstitut USUMA GmbH telefonisch kontaktiert und befragt. Ergänzend sollen bis zu 32 Personen ausführlicher persönlich von Mitarbeiterinnen der Carl von Ossietzky Universität Oldenburg befragt werden. Diese Studie dient wissenschaftlichen Forschungszwecken.

Ablauf der Studie
Da im Rahmen der Studie ausschließlich Interviews durchgeführt werden, sind mit der Teilnahme keine medizinischen Risiken verbunden. Bei den Interviews geht es um psychische Beschwerden.

Sie werden durch Ihre Teilnahme an dieser Studie keinen Nutzen für Ihre Gesundheit haben. Die Ergebnisse dieser Studie können jedoch dazu beitragen, dass die Versorgung von Menschen mit psychischen Beschwerden verbessert wird.

Für die Durchführung der beiden Telefoninterviews haben wir die USUMA GmbH beauftragt. Ihre Telefonnummer wurde dabei zufällig mit Hilfe des ADM-Telefonstichproben-Systems (www.adm-ev.de/leistungen/arbeitsgemeinschaft-adm-stichproben/) ausgewählt. Zur Verarbeitung Ihrer Daten während der zwei Telefoninterviews und zur Kontaktaufnahme haben wir mit der USUMA GmbH einen sogenannten Auftragsverarbeitungsvertrag entsprechend des Art. 28 DSGVO geschlossen. Das bedeutet, dass die USUMA GmbH im Auftrag der Verantwortlichen Ihre personenbezogenen Daten verarbeitet und sich dabei auch an die strengen datenschutzrechtlichen Bestimmungen der DSGVO halten muss. Zu Beginn des ersten Telefoninterviews haben wir Ihnen neun Fragen gestellt, um festzustellen, ob Sie in die von der Studie zu untersuchende Gruppe fallen. War dies der Fall, folgte im Anschluss eine genauere Befragung, in der es um psychische Beschwerden und die Inanspruchnahme gesundheitlicher Leistungen ging. Nach Abschluss der ersten Erhebungswelle hat USUMA GmbH insgesamt 1.000 € an die Stiftung für seelische Gesundheit gespendet. Diese setzt sich insbesondere für Projekte ein, die der Stigmatisierung von Menschen mit psychischen Beschwerden entgegenwirken sollen. Mit Ihrer Teilnahme tragen Sie also nicht nur zum wissenschaftlichen Erkenntnisgewinn bei, sondern unterstützen auch die Projekte der Stiftung für seelische Gesundheit.

Wenn Sie am Ende des ersten Telefoninterviews Ihre Adresse oder E-Mail-Adresse angegeben haben, werden wir Ihnen kurz vor der Durchführung der zweiten telefonischen Interviews per Post oder per E-Mail Antwortlisten (Auflistungen von Problemen und Beschwerden) zuschicken, die Sie gegebenenfalls für die Beantwortung bestimmter Fragen im zweiten Telefoninterview benötigen. Bitte bewahren Sie diese Listen bis zum zweiten Anruf durch die Mitarbeiter*innen der USUMA GmbH gut in der Nähe Ihres Telefons auf. Sollten Sie die Listen digital per E-Mail erhalten, wäre es gut, wenn Sie sich diese entweder ausdrucken würden oder so abspeichern, dass Sie während des zweiten Telefoninterviews darauf zugreifen können. Das zweite Interview wird circa 45 Minuten dauern und zeitlich etwa ein Jahr nach dem erfolgten ersten Telefoninterview stattfinden. Außerdem erhalten Sie mit dem Brief/der E-Mail nähere Informationen zu den geplanten persönlichen Interviews, die mit bis zu 32 Personen stattfinden sollen. Auch diese Informationen stehen zum Download auf dieser Seite bereit (Datei: „EIN-IMDE schriftliche Studieninformation persönliches Interview“).

Die Telefoninterviews werden nicht aufgezeichnet. Es werden lediglich die von Ihnen gegebenen Antworten auf die gestellten Fragen notiert. Nach dem zweiten Telefoninterview werden bis zu 32 Personen für ausführlichere Interviews ausgewählt. Sofern Sie am Ende des zweiten Telefoninterviews Ihr Einverständnis geben, werden die ausgewählten Personen von Mitarbeiter/innen der Carl von Ossietzky Universität Oldenburg kontaktiert und Termine für persönliche Interviews vereinbart. Wenn es die Corona-Lage zulässt, besteht die Möglichkeit, das Interview mit Ihnen an der Carl von Ossietzky Universität Oldenburg zu führen. Es gibt dann ein an die aktuelle Lage angepasstes Hygienekonzept, an das sich sowohl Sie als Befragte(r) als auch wir als Interviewer*innen halten müssen. Sollte ein persönliches Gespräch nicht möglich oder von Ihnen nicht gewünscht sein, führen wir die Interviews per Videoanruf oder Telefon. Sie erhalten in jedem Fall eine Aufwandsentschädigung. Falls Sie sich für eine Anreise zur Universität Oldenburg entscheiden, sind Sie auf dem Hin- und Rückweg und vor Ort versichert und Ihre Reisekosten werden erstattet. Vor Beginn des persönlichen Interviews werden wir Sie erneut aufklären und Ihre schriftliche Einwilligung einholen. Weiterführende Informationen zu diesem möglichen dritten Interview können Sie bei Interesse gerne in der schriftlichen Studieninformation (Datei: „EIN-IMDE schriftliche Studieninformation persönliches Interview“) nachlesen.

Kategorien personenbezogener Daten, die verarbeitet werden

Im Rahmen dieser Studie werden, je nach Einstufung nach einem sogenannten PHQ-9-Wert [1], verschiedene personenbezogene Daten von Ihnen erfasst. Dieser Wert wurde bereits im ersten Telefonat mit Ihnen ermittelt. In jedem Fall wird – jedenfalls kurzfristig – Ihre Telefonnummer und Ihr Bundesland sowie Ihr Alter, Ihr Geschlecht und Gesundheitsdaten nach dem sog. PHQ-9-Test erfasst.

Wenn Sie zu den 925 Personen gehören, die zu Beginn der ersten Befragung einen bestimmten Schwellenwert überschritten haben (PHQ9-Wert ≥ 5), werden wir Ihnen im Laufe der beiden Interviews weitere Fragen anhand wissenschaftlich etablierter Fragebögen[2] stellen. In diesen Fragebögen werden Sie im Wesentlichen weitere Gesundheitsdaten im Zusammenhang mit Ihren psychischen Beschwerden und Ihrem Inanspruchnahmeverhalten von Versorgungsleistungen angeben. Welche Daten hierbei konkret erhoben und verarbeitet werden, können Sie den jeweiligen Fragebögen entweder im Voraus oder während der Befragung entnehmen. Sie müssen nicht auf jede Frage antworten und können die Befragung jederzeit abbrechen. Weiterhin werden wir Ihre Kontaktdaten (Name, Anschrift, Telefonnummer) für eine spätere Kontaktaufnahme verarbeiten, sofern Sie dieser zustimmen. Ihre Abrechnungsdaten (Name, Anschrift, Datum, gezahlter Betrag, Zweck der Zahlung, Bankverbindung) verarbeiten wir nur, falls Sie an einem der maximal 32 persönlichen Interviews teilnehmen. 

Freiwilligkeit und Anonymität
Die Teilnahme ist für Sie freiwillig. Sie wird nur mit Ihrer am Telefon erteilten Einwilligung stattfinden. Sie können jederzeit und ohne Angabe von Gründen die Teilnahme an dieser Studie beenden, ohne dass Ihnen daraus Nachteile entstehen. Die im Rahmen dieser Studien erhobenen, oben beschriebenen Daten und persönlichen Mitteilungen werden vertraulich behandelt. Die Vertraulichkeit Ihrer Daten ist jederzeit gewährleistet und alle involvierten Personen haben eine entsprechende Verpflichtung auf die Vertraulichkeit abgegeben. Des Weiteren erfolgt die Veröffentlichung der Ergebnisse der Studie nur in anonymisierter Form. Das bedeutet, dass die Daten nicht mehr einer bestimmten Person zugeordnet werden können.

Dauer der Studie
Die Studie dauert etwa 1,5 Jahre. Die Telefoninterviews dauern bis zu 60 Minuten, wobei das erste Telefoninterview kürzer ausfällt. Das persönliche dritte Interview in Oldenburg oder per Videoanruf/am Telefon wird etwa 45 Minuten in Anspruch nehmen.

Verfahren der Datenverarbeitung
Um Ihre Angaben im zweiten Telefoninterview den Angaben im ersten Telefoninterview zuordnen zu können, werden wir eine mehrstellige Buchstaben- oder Zahlenkombination, auch Code genannt, erstellen. Auf einer separaten Kodierliste, die auf Datenträgern von USUMA GmbH gespeichert wird, wird der Code Ihrer Telefonnummer zugeordnet. Zugang zu dem Schlüssel, der eine persönliche Zuordnung der Befragungsdaten zu Ihrer Telefonnummer ermöglicht, haben nur Mitarbeiter*innen von USUMA GmbH. Diese Liste wird nicht gemeinsam mit Interviewdaten gespeichert. So kann USUMA GmbH Sie für das zweite Telefoninterview kontaktieren und wir, die Studiengruppe der Universität Oldenburg, können Ihre Angaben über den Code denen aus dem ersten Telefoninterview zuordnen.

Sie können am Ende des zweiten Telefoninterviews auch separat darin einwilligen, dass USUMA GmbH Ihren Code sowie Ihre Kontaktdaten an Frau PD Dr. Brütt und ihre Mitarbeiter*innen weitergeben darf. So können Frau PD Dr. Brütt und ihre Mitarbeiter*innen auf Basis ihrer Auswertungen Personen für vertiefte Interviews identifizieren und zu Ihnen Kontakt aufnehmen. In diesem Fall werden die Daten im Anschluss an das persönliche dritte Interview anonymisiert. Weitere Informationen dazu finden Sie in der schriftlichen Studieninformation (Datei: „EIN-IMDE Studieninformation persönliche Interviews“).

Falls Sie keine Einwilligung für die Teilnahme an einem persönlichen Interview erteilen, werden nach Abschluss des zweiten Telefoninterviews die erhobenen Daten in anonymisierter Form an die Studiengruppe an der Carl von Ossietzky Universität Oldenburg weitergeleitet. Dies geschieht elektronisch in verschlüsselter Form. An der Carl von Ossietzky Universität Oldenburg werden die Daten entsprechend der Fragestellung der Studie von Frau PD Dr. Brütt und ihren Mitarbeiter*innen ausgewertet.

Sie können Ihre Einwilligung ohne Angabe von Gründen jederzeit widerrufen. Bis zur Anonymisierung der Daten können Sie entscheiden, ob Ihre bereits erhobenen Daten gelöscht werden oder in anonymisierter Form weiterverwendet werden dürfen. Nach der Anonymisierung ist keine persönliche Zuordnung und damit auch keine Löschung einzelner Daten mehr möglich.

Dauer der Speicherung
Nach dem Abschluss der Datenerhebung (zweites Telefoninterview oder persönliches Interview) wird die Kodierliste gelöscht und damit erfolgt die weitere Auswertung anonymisiert. Die anonymisierten Daten werden an der Carl von Ossietzky Universität Oldenburg, Ammerländer Heerstraße 140, 26129 Oldenburg für 10 Jahre gespeichert und anschließend endgültig gelöscht.

Nach Abschluss des ersten Telefoninterviews wird die USUMA GmbH pseudonymisiert Ihre Adress-Daten an Frau PD Dr. Brütt und ihre Mitarbeiter*innen weiterleiten. Diese können zu diesem Zeitpunkt Ihre Gesundheitsdaten nicht Ihrer Person zuordnen. Lediglich Kontakt-Daten mit Ihrer Adresse und Ihrem Namen werden übermittelt (ohne Pseudonymisierungscodes). Nach Abschluss dieses Zwischenverfahrens (Erhalt der Antwortlisten und schriftlichen Informationen über die persönlichen qualitativen Interviews) werden die Projektmitarbeiter*innen Ihre Adress-Daten löschen.

Die USUMA GmbH wird nach Abschluss des zweiten Telefoninterviews und Übermittlung der vollständigen personenbezogenen Daten zur Auswertung an Frau PD Dr. Brütt und ihre Mitarbeiter*innen, die Kodierliste löschen. Dann ist es der USUMA GmbH nicht mehr möglich, Ihre Daten ihrer Person zuzuordnen.

Sofern Sie eine Aufwandsentschädigung erhalten, werden Ihre Abrechnungsdaten durch das Dezernat 2 zu Abrechnungszwecken verarbeitet. Aus diesem Grund ist das Dezernat 2 – Finanzen der Universität Oldenburg bzgl. Ihrer Abrechnungsdaten zugriffsberechtigt. Ihre Abrechnungsdaten müssen vom Dezernat 2 gemäß § 147 Abgabenordnung mindestens 10 Jahre lang aufbewahrt werden.

Verwendung der Daten
Diese Studie dient ausschließlich Forschungszwecken. Ihre Daten werden nicht an Dritte weitergegeben.

Datenschutz
Kontaktdaten der Verantwortlichen und deren Datenschutzbeauftragten