Um zu überprüfen, inwieweit der im Expertenkonsens entwickelte arztbasierte DSI Erkrankungsschwere auch aus Betroffenensicht wiedergibt, werden Patienten und ihre Ärzte mittels jeweils Onlinefragebogen parallel befragt.

Die Studie wurde gemeinsam mit der Deutschen Crohn- und Colitis Vereinigung (DCCV) e.V., Professor W. Kruis (Köln) und vielen Gastroenterologen aus ganz Deutschland durchgeführt. 

Die Studie ist abgeschlossen. Die Hauptergebnisse wurden zur Publikation angenommen und werden in Kürze  verfügbar sein. Weitere Publikationen werden noch erstellt. Wenn Sie Interesse an einer Vorstellung der Ergebnisse haben, melden Sie sich gerne bei uns. 

Zum Hintergrund:

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) sind durch einen chronischen Verlauf mit entzünd­lichen Schüben, sowie einer Vielzahl möglicher teils persistierender Komplikationen ge­kenn­zeichnet. Kürzlich wurde durch eine internationale Expertengruppe ein Index zur Erkrankungsschwere entwickelt, der neben dem aktuellen Befund auch den bisherigen Verlauf berücksichtigt. Es ist unklar, inwieweit dieser durch Ärzte entwickelte und auszufüllende Disease Severity Index (DSI) die indivi­duelle Belastung auch aus Betroffenensicht widerspiegelt.

Die nationale Patientenorganisation DCCV e.V. sieht die hohe Relevanz und das Potential dieses Instru­­mentes bei Entscheidungen, Diskussionen und Studienplanungen und damit mittelbar zur Ver­besserung der sozialen und gesundheitlichen Situation der Betroffenen. Allerdings wurde die Patientenperspek­tive bei der Ent­wicklung nicht miteinbezogen. Daher wurde auf Initiative und in Kooperation mit der DCCV diese Studie entwickelt. Sie sollte überprüfen, inwieweit Selbstein­schätzungen von Patienten mit den arztbasierten Ergebnissen des DSI übereinstimmen.

• Timmer A, Neuser J, de Sordi D, Schmidt-Lauber M, Allgayer H, Reichel, C, Klebl F, Obermeier F,  Schnoy E, Jessen P, Morgenstern J, Helwig U, Maaser C, Leifeld L, Schmidt S, Meinhardt C, Böcker U, Arlt A, Bästlein E, Bokemeyer A, Preiß J, Otto-Sobotka F, Kaltz B, Sander C, Kruis W. Integrating the Patient Perspective to Validate a Measure of Disease Severity in Inflammatory Bowel Disease: Online survey of patients and their physicians (angenommen). Inflamm Bowel Dis.
• Timmer A, de Sordi D, Neuser J, Seibel K, Hensel A, Allgayer H, Reichel C, Schmidt-Lauber M, Klebl F, Obermeier F, Schnoy E, Jessen P, Helwig U, Morgenstern J, Leifeld L, Schmidt S, Meinhardt C, Arlt A, Maaser C, Bästlein E, Bokemeyer A, Graefe U, Kaltz B, Sander C, Preiß J, Kruis W. Integrating the Patient Perspective to Validate a Measure of Disease Severity in IBD; (Poster). DDW 2022, San Diego; 22.05.2022
• Timmer A, de Sordi D, Neuser J, Seibel K, Hensel A, Schmidt-Lauber M, Allgayer H, Klebl F, Obermeier F,  Jessen P, Schnoy E, Helwig U, Morgenstern J, Leifeld L, Schmidt S, Meinhardt C, Maaser C, Bästlein E, Bokemeyer A, Graefe U, Kühbacher T, Kaltz B, Sander C, Preiß J, Kruis W. Disease severity in the inflammatory bowel diseases: Do patients and physicians agree? (Poster). ECCO 2022, Wien, 18.02.2022
• Timmer A, de Sordi D, Kappen S, Hensel A, Azimi L.S, Helwig U, Morgenstern J, Schmidt-Lauber M, Koletzko L, Meinhardt C, Arlt A, Kaltz B, Sander C, Preiß J, Kruis W. Erkrankungsschwere bei CED: Einschätzung standardisierter Fallvignetten durch Betroffene im Vergleich zum arztbasierten Disease Severity Index (DSI); Beitrag (Vortrag) DGVS Konferenz Viszeralmedizin 17.09.2021
• Timmer A. IBD Severity Survey, Integration der Patientenperspektive zur Validierung des CED Disease Serverity Index (DSI). Eine Befragungsstudie von Betroffenen und ihren Ärzten; DCCV Journal Bauchredner 3/2020: 73
• Siegel CA, Whitman CB, Spiegel BMR, et al. Development of an index to define overall disease severity in IBD. Gut. 2018;67(2):244-254