Christian Loos¹, Silke Schicktanz¹

¹ Institut für Ethik und Geschichte der Medizin, Universitätsmedizin Göttingen 

Die ethische Bewertung biomedizinischer Forschung mit Kindern und Jugendlichen erfährt derzeit eine deutliche Verschiebung. Internationale Leitlinien wie die CIOMS-Guidelines, die Deklaration von Helsinki sowie europäische Empfehlungen betonen neben Schutzpflichten zunehmend den Anspruch junger Menschen auf substanzielle Partizipation. Damit stellt sich jedoch die Frage, wie Partizipation jenseits punktueller Zustimmung oder Ablehnung zu verstehen ist – insbesondere angesichts der zeitlichen, zukunftsorientierten Dimensionen der Folgenbewertung biomedizinischer Forschung. 

Der Beitrag argumentiert, dass Partizipation in diesem Feld als zeitlich strukturierte und antizipatorische Praxis begriffen werden soll. Ausgehend von normativen Debatten der Forschungsethik und empirisch informierten Ansätzen, Beteiligungsformate mit Kindern und Jugendlichen in biomedizinischen Forschungskontexten zu untersuchen und weiterzuentwickeln, wird gezeigt, dass Jugendbeteiligung durch unterschiedliche Zeithorizonte geprägt ist: durch Entwicklungsverläufe von Urteils- und Entscheidungsfähigkeit, durch antizipative Erwartungen an Risiken, Nutzen und zukünftige Lebensverläufe sowie durch langfristige Forschungsfolgen, die junge Menschen in besonderer Weise betreffen.

Zentral ist eine doppelte Dimension partizipativer Praxis: Partizipation richtet sich zum einen auf die eigene Zukunft junger Menschen, indem sie Möglichkeitsräume entwirft und mitgestaltet, bleibt zugleich aber prinzipiell vorläufig, revidierbar und verwerfbar. Antizipative Entwürfe fungieren zum anderen nicht als festgelegte Zielgrößen, sondern als orientierende Bezugspunkte, die im Zeitverlauf überprüft und verändert werden können. Zustimmung, Ablehnung und Rückzug erscheinen vor diesem Hintergrund nicht als isolierte Entscheidungsakte, sondern als situierte Ausdrucksformen epistemischer Beteiligung innerhalb fortlaufender Aushandlungsprozesse.

Der Vortrag entwickelt auf dieser Grundlage eine Zeitdimensionen reflektierende ethische Perspektive auf Forschungspartizipation, die junge Menschen nicht primär als Schutzobjekte oder Zustimmende, sondern als epistemische Akteur*innen mit eigenständigen Zukunftsperspektiven ernst nimmt. Der Beitrag leistet damit einen konzeptionellen Beitrag zur Weiterentwicklung der partizipativen Forschungsethik, indem er diese auch als prozessuale, antizipatorische und lernende Praxis fasst.