Lukas Kiefer¹, Eva Winkler¹

¹ Institut für Medizin- und Datenethik, Medizinische Fakultät, Universität Heidelberg 

Hintergrund: Das Konzept der Treuhand gewinnt im medizinethischen Diskurs an Bedeutung. Während eine Charakterisierung des Arzt-Patienten-Verhältnisses als treuhänderische Beziehung – mit Ärzt:innen als Treuhändern, die an die Interessen der Patient:innen gebunden sind – schon länger diskutiert wird, sind in den letzten Jahren sogenannte Datentreuhänder hinzugekommen. Hierunter werden vertrauenswürdige Instanzen verstanden, die Gesundheitsdaten verwalten und gemäß den Vorgaben der Datensubjekte der Forschung zur Verfügung stellen sollen. Auch wenn entsprechende Modelle bereits in der Praxis implementiert werden, fehlt bisher eine grundlegende Rückkopplung an die zentralen Elemente treuhänderischer Beziehungen. Der vorliegende Beitrag untersucht hierzu die Rolle des Zeithorizonts als bislang wenig beleuchtete Komponente der Datentreuhand.

Ansatz/Diskussion: In einer treuhänderischen Beziehung überträgt ein Treugeber einem Treuhänder Rechte oder Rechtsmacht, wobei dem Treuhänder im Außenverhältnis weitgehende Befugnisse und ein Ermessenspielraum zugestanden werden. Im Innenverhältnis – im Verhältnis zum Treugeber bzw. dem Begünstigten – besteht jedoch eine strikte Bindung an die Interessen des Begünstigten und den vereinbarten Zweck des Verhältnisses. Die verbundenen treuhänderischen Pflichten – häufig Loyalitäts- und Fürsorgepflicht genannt – begleiten den Treuhänder für die gesamte Dauer der Beziehung. Während diese beim Arzt-Patienten-Verhältnis durch die Behandlungsdauer begrenzt ist, besteht bei der Datentreuhänder-Datensubjekt-Beziehung ein schwer zu überblickender Zeithorizont, da eine Speicherung und Bereitstellung der Daten für Forschungszwecke häufig über Jahrzehnte (z.B. MII) oder auch zeitlich unbegrenzt (z.B. GHGA) ermöglicht werden soll. Die treuhänderische Beziehung darf bezüglich der Einwilligung des Datensubjekts jedoch nicht als punktueller Akt verstanden werden – stattdessen muss über den gesamten Zeitraum eine Rückkopplung an die Interessen des Datensubjekts erfolgen.

Ergebnis: Datentreuhänder für die medizinische Forschung können ihrem Treuhandauftrag nur gerecht werden, wenn erstens eine fortgesetzte Re-evaluation der Interessen des Datensubjekts erfolgt, zweitens klare Fristen für die Nutzung der Daten festgelegt werden und drittens Transparenz bezüglich Nutzung und Verbreitung der Daten besteht.