Transition – CED-Versorgung im Übergangsalter
Studienleitung:
Verantwortliche Mitarbeiterin:
Antje Timmer, E-Mail:
Aktueller Status:
Abschlussphase: Die Hauptergebnisse wurden publiziert. Ergebnisse der Studie können auf Wunsch vorgestellt werden. Weitere Auswertungen sind geplant.
Daten aus dieser Arbeit finden weiterhin Eingang in studentische Projekte.
Links:
- Projektseite (BIPS)
- Pädiatrisches Register CED - CEDATA-GPGE
- Deutsche Crohn- und Colitis Vereinigung – DCCV e. V.
Transition – CED-Versorgung im Übergangsalter
Versorgungsqualität und -zufriedenheit von CED-Betroffenen in der Übergangsphase zwischen pädiatrischer und internistisch- gastroenterologischer Betreuung
Beschreibung:
Kinder und Jugendliche mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) erfahren erhebliche Einschränkungen in ihrer körperlichen und psychosozialen Entwicklung. Ihre Betreuung stellt hohe Anforderungen an eine integrative medizinische Versorgung.
Aus diesem Grund haben wir eine Befragung von etwa 600 Jugendlichen mit CED im Alter zwischen 15 und 25 Jahren aus dem CEDATA-GPGE Register durchgeführt. Erfasst wurde die aktuelle Versorgungssituation, sowie die Erfahrung der Übergangsversorgung. Ein besonderer Schwerpunkt lag dabei auf der Patientenperspektive. Für die Erfassung der Versorgungszufriedenheit hatten wir zuvor ein Erhebungsinstrument entwickelt und validiert.
Die wichtigsten Ergebnisse der Studie sind publiziert. Wir bearbeiten derzeit noch methodische Herausforderungen patientenberichteter Outcomes am Beispiel der Patientenzufriedenheit aus dieser Studie. Zudem sind noch Analysen zu Determinanten und Nützlichkeit von Längenwachstum als Zielkriterium im Übergangsalter geplant.
Publikationen:
- Timmer A, Peplies J, Koletzko S. Erwachsenwerden mit CED: Ergebnisse der DCCV geförderten „Transitionsstudie“. Bauchredner 1:86-92. 2019
- Timmer A, de Sordi D, Menke E, Classen M, Koletzko S, Peplies J, Maier W, Otto-Sobotka F. Modeling determinants of satisfaction with health care in youth with inflammatory bowel disease. A cross-sectional survey. Clinical Epidemiology 2018:10 1289–1305
- Timmer A, Peplies J, Westphal M, Kaltz B, Ballauff A, Claßen M, Laass MW, Koletzko S. Transition from pediatric to adult medical care. A survey in young persons with inflammatory bowel disease. PLOSOne 12(5) 2017
- Timmer A, Stark R, Peplies J, Classen M, Laass MW, Koletzko S. Current health status and medical therapy of patients with pediatric onset inflammatory bowel disease. A survey based analysis on 1280 patients aged 10 to 25 focusing on differences by age of onset. Eur J Gastroenterol Hepatology Nov;29(11):1276-1283 2017
- Sadlo A, Altevers J, Peplies J, Kaltz B, Claßen M, Bauer A, et al. Measuring satisfaction with health care in young persons with inflammatory bowel disease -an instrument development and validation study. BMC Health Services Research. 2014; 14(1): 97.
- Timmer, A. DCCV Forschungsförderung: Erwachsenwerden mit CED. Bauchredner. 2012; 109(2): 97: 101.