Deutschland möchte zu einer inklusiven Gesellschaft werden, doch die Fortschritte bei der Teilhabe von Menschen mit Behinderung geschehen eher langsam. Im Interview erläutert die Sonderpädagogin Teresa Sansour, bei welcher Betroffenengruppe besonders großer Handlungsbedarf besteht – und wie ihre Forschung einen Beitrag zu mehr Teilhabe leistet.
Begriffe wie „Inklusion“ und „Teilhabe“ sind in aller Munde. Doch nach wie vor arbeiten viele Menschen mit Behinderung in Behindertenwerkstätten oder leben in besonderen Wohnformen. Wie passt das zusammen?
Einrichtungen wie die Werkstätten für Menschen mit Behinderung sind grundsätzlich zu würdigen. Gerade im Vergleich zu anderen Ländern sind sie eine Errungenschaft, weil wir Menschen darin auffangen und sie nicht alleine zu Hause sitzen lassen. Es geht eher darum, sich nicht auf diesem System auszuruhen, sondern es stärker und systematischer in Richtung Inklusion umzubauen. Die deutsche Gesellschaft hat sich diesbezüglich auf den Weg gemacht, aber die Fortschritte geschehen nur langsam. Es gibt viele einzelne Projekte und Einrichtungen, in denen richtig tolle und innovative Arbeit geleistet wird und die zeigen, dass es geht. Aber in der Fläche ist Inklusion noch nicht selbstverständlich geworden.
Was genau verstehen Sie eigentlich unter Inklusion?
Echte Inklusion bedeutet, dass Menschen mit und ohne Behinderung ganz selbstverständlich miteinander leben, dass Personen mit Behinderung als relevant für die Gemeinschaft gesehen werden und man sie in die Lage versetzt, etwas beitragen zu können und nicht nur Hilfeempfänger zu sein. In den USA beispielsweise gibt es mehr Möglichkeiten für Menschen mit kognitiven Einschränkungen, ein Studium an einer Universität zu absolvieren. Das unterstreicht, dass man diesem Personenkreis die Möglichkeit eröffnet, sich auch im Erwachsenenalter akademisch weiterzubilden. Das wünsche ich mir auch für Deutschland.
Wird Inklusion auch dadurch erschwert, dass der Personenkreis der Menschen mit Behinderung so heterogen ist?
Definitiv. Mein Arbeitsschwerpunkt liegt bei Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen, und gerade in diesem Bereich ist Inklusion heute eher wenig selbstverständlich. Dies gilt besonders für Menschen mit komplexer Behinderung. Diese Menschen können bisher nur selten inklusiv ihren Alltag gestalten. Da haben wir als Gesellschaft noch sehr viel zu tun.
Auch die Umwelt spielt eine wichtige Rolle dabei, eine Behinderung „komplex“ zu machen.
Was fällt in den Bereich komplexer Behinderungen?
In der Sonderpädagogik verstehen wir darunter eine schwere geistige Behinderung, die mit weiteren Beeinträchtigungen etwa motorischer, verbalsprachlicher oder kognitiver Art verbunden ist. Eine schwere Intelligenzminderung tritt also selten isoliert auf. Häufig fällt es den Personen schwer, sich mittels Verbalsprache zu verständigen oder sie können Bewegungen weniger zielgerichtet ausführen. Ihnen wird deshalb zugeschrieben, kein sogenanntes „Mindestmaß an wirtschaftlich verwertbarer Arbeitsleistung“ im Sinne des Sozialgesetzbuches erbringen zu können, weshalb sie meist nicht in Werkstätten arbeiten dürfen. Doch auch die Umwelt spielt eine wichtige Rolle dabei, eine Behinderung „komplex“ zu machen. So kann das Umfeld von Betroffenen zusätzliche Barrieren schaffen, etwa weil man nicht bereit ist, sich auf den beeinträchtigten Mitmenschen einzulassen. In solchen Fällen fühlen sich Betroffene oft ausgeschlossen und ignoriert. Wenn das Umfeld hingegen entsprechend sensibilisiert ist und beispielsweise gelernt hat, mit eingeschränkter Verbalsprache umzugehen, fällt allen Beteiligten die Kommunikation leichter. Insofern entscheiden vor allem die Möglichkeiten zur Teilhabe an Aktivitäten darüber, ob sich ein Mensch als behindert erlebt.
Warum wurde die Teilhabe dieser Personengruppe solange kaum beachtet?
Es handelt sich um eine sehr kleine Gruppe, und unsere Gesellschaft tendiert dazu, kleine Gruppen zu übersehen. Zudem waren die Betroffenen bis in die 1970er-Jahre von der Schulpflicht ausgenommen. Dadurch konnten sie keine Bildungsbiografie aufbauen und wurden an der Schwelle zum Erwachsenenalter auch aus der Teilhabe an Arbeit ausgeschlossen. Sie sind gewissermaßen durchs Raster gefallen. Die 2009 von Deutschland ratifizierte UN-Behindertenrechtskonvention ist zwar grundsätzlich ein Fortschritt. Denn sie legt Inklusion als Ziel fest und ebenso ein Recht auf Arbeit, doch hat man sich bei der Umsetzung zunächst auf die Menschen mit weniger schweren Behinderungen konzentriert, weil diese leichter in Schule und Arbeitsmarkt zu integrieren sind. Menschen mit komplexen Behinderungen bekommen erst in jüngerer Zeit mehr Aufmerksamkeit.
Diskussionen über Inklusion drehen sich meist um Schulkinder. Welche Rolle spielt sie im Alltag von Erwachsenen?
Tatsächlich erleben vor allem erwachsene Menschen mit komplexen Behinderungen einen wenig inklusiven Alltag. Inklusive Wohnformen sind beispielsweise noch recht selten. Angehörige von Menschen mit Behinderung berichten immer wieder, dass der Weg zur Inklusion zwar möglich, aber mit viel Aufwand an Zeit, Wissen und Geld verbunden ist. Dieser Aufwand für alle Beteiligten muss kleiner werden, wenn wir eine inklusive Gesellschaft sein wollen.
Was motiviert Sie zu Ihrer Forschung und worauf konzentrieren Sie sich dabei?
Ich kann mit meinen Studien ganz konkret dazu beitragen, bessere Angebote für eine inklusive Gesellschaft zu entwickeln. Das motiviert mich sehr. In meiner Forschung konzentriere ich mich insbesondere auf Fragen mit starkem Praxisbezug – schulisch wie außerschulisch. Dabei fällt auf, dass man Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung regelmäßig zu wenig zutraut. In einem Projekt befasse ich mich zum Beispiel mit dem literarischen Lernen. Oft steht im Förderschwerpunkt geistige Entwicklung beim Lesen die Vermittlung von pragmatischen Textsorten wie Einkaufslisten oder Kochrezepten im Vordergrund, und dies meist in Leichter Sprache. Doch haben wir festgestellt, dass zumindest das Hörverstehen bei vielen Betroffenen so gut ausgeprägt ist, dass sie auch literarischen Texten in normaler Sprache einiges abgewinnen und sich mit anderen darüber austauschen können. Hier zeigt sich einmal mehr, dass wir nicht pauschalisieren dürfen, sondern jeden Menschen als Individuum sehen müssen. Ein weiterer Schwerpunkt meiner Forschung sind aktuell Einrichtungen, die schon heute sehr teilhabeorientiert arbeiten und an denen sich andere orientieren können.
Sie sprechen von der Studie „Leuchttürme der Teilhabe von Menschen mit komplexen Behinderungen“ (Linked), die vom Bundesarbeitsministerium gefördert wurde. Wie sind Sie dabei vorgegangen?
Zunächst mussten wir diese Einrichtungen identifizieren. Gemeinsam mit Dr. Caren Keeley von der Universität Köln haben wir einen neuartigen Fragebogen zur Teilhabe entwickelt, der sich am aktuellen Forschungsstand orientiert, und diesen bundesweit verteilt. Von den Rückläufern haben wir schließlich vier Einrichtungen für eine größere Feldstudie ausgewählt. Bei unseren Besuchen in diesen Einrichtungen haben wir viele Interviews mit Mitarbeitenden geführt und Beobachtungen angestellt.
Gab es bestimmte Methoden, die zum Einsatz kamen und zu besonderen Erkenntnissen geführt haben?
Ja, insbesondere die sogenannte Shadowing-Methode. Dabei haben wir Menschen mit komplexer Behinderung im Alltag wie ein Schatten begleitet, um uns ihrer Perspektive anzunähern. Außerdem haben wir mit Menschen mit Behinderung und ihren Unterstützungskräften die partizipative Photovoice-Methode angewandt: Menschen nehmen Fotos auf und diskutieren anschließend darüber – auch, um Veränderungen für sich selbst oder ihre Gruppe voranzubringen. Bei den Fotos handelt es sich um Bilder von gelungenen Teilhabemomenten, die wir um Audiokommentare haben ergänzen lassen. Wir haben ihnen zudem zum Abschluss der Feldstudien diese Fotos, Video- und Tonaufnahmen in Kombination mit weiteren Materialien gezeigt und uns mit ihnen – im Rahmen des Möglichen – darüber ausgetauscht. Das waren sehr schöne Erfahrungen für die Beteiligten und auch für uns Forscherinnen.
Ich spreche lieber von „Leuchtturm-Momenten“, weil es uns weniger um bestimmte Einrichtungen, sondern um einzelne Momente geht, in denen man Teilhabe lebt.
Welche Leuchttürme konnten Sie identifizieren?
Ich spreche lieber von „Leuchtturm-Momenten“, weil es uns weniger um bestimmte Einrichtungen, sondern um einzelne Momente geht, in denen man Teilhabe lebt. Einen solchen Moment haben wir zum Beispiel in einer Einrichtung in Berlin erlebt. Dort „retten“ Menschen mit komplexen Behinderungen und ihre Unterstützungspersonen abgelaufene Lebensmittel aus einem Supermarkt, verarbeiten sie und geben die Gerichte an die Obdachlosenhilfe aus. Für uns hat dies Leuchtturmcharakter, weil hier Menschen mit Behinderung echte Selbstwirksamkeit erleben: Sie tun etwas für andere, sie leisten einen Beitrag und sind eben nicht in der klassischen Rolle der Hilfsempfänger gefangen.
Welche Rolle spielen die Fachkräfte dabei?
Deren Haltung ist entscheidend. Sie müssen die Betroffenen früh in ihre Planungen, zum Beispiel bei der gemeinsamen Zubereitung von Speisen, einbeziehen, und sich auf ihre Kompetenzen, Wünsche und Bedürfnisse einlassen. Dabei muss aber in der Durchführung viel Raum für Flexibilität erhalten bleiben, um spontan auf die Signale der Menschen reagieren zu können. Teilhabe ist ein interaktiver Prozess, bei dem eine rein paternalistische Haltung fehl am Platz ist. Natürlich braucht es Hilfsmittel, vor allem aber geht es darum, nicht alles besserwisserisch für die Menschen zu entscheiden, sondern einfühlsam zu sein und genau hinzusehen. Idealerweise gelingt es den Unterstützungspersonen dann auch, Raum für Peer-Kontakte zu schaffen, sodass Menschen mit komplexen Behinderungen regelmäßig sich sowohl untereinander als auch Menschen ohne Behinderung in ihrem Sozialraum begegnen.
Was geschieht mit den Ergebnissen der Leuchtturm-Studie?
Sie fließen unter anderem in einen Leitfaden auf einer Online-Plattform (https://qualitaetsoffensive-teilhabe.de/) ein, die sich an Menschen aus der Praxis, also an Einrichtungsleitungen und Mitarbeitende richtet. Der Leitfaden erläutert die Leuchtturm-Momente und gibt Anregungen, wie man teilhabeorientierte Praxis gestalten kann, auch niedrigschwellig in der eigenen Wohngruppe. Wir wollen Anregungen dafür geben, wie Menschen mit komplexen Behinderungen so selbstbestimmt wie möglich leben, ihren eigenen Vorlieben nachgehen und mit anderen interagieren können.
Interview: Henning Kulbarsch
